20 ans après sa création en mémoire de Marie-Dominique Versini, La Marie Do a pris une place que ses fondateurs n’auraient jamais imaginée. À quelques jours des Journées qui célébreront cet anniversaire les 2, 3 et 4 octobre à Ajaccio, sa présidente Catherine Riera revient sur le chemin parcouru et les besoins toujours plus importants des malades du cancer en Corse et de leurs proches. Elle lance aussi un appel à poursuivre la mobilisation, notamment à travers une campagne d’adhésion particulièrement importante pour l'association
(Crédits photo : La Marie-Do)
Il y a 20 ans, La Marie Do naissait de la volonté des amis de Marie-Dominique Versini de lui rendre hommage après sa disparition. Est-ce qu’à l’époque, vous auriez pu imaginer que cette histoire d’amitié donnerait naissance à une association de cette ampleur ?
Non, je crois que vraiment personne n’imaginait que La Marie Do prendrait une telle place dans la vie des Corses et dans le cœur aussi de nos bénévoles, mais aussi de nos amis, que ce soient les partenaires, les malades bien sûr, mais aussi toutes celles et ceux qui accompagnent l’association…. C’est pour nous à chaque fois un étonnement. À chaque fin d’année, les bilans sont pour nous des sources d’étonnement.
À quel moment avez-vous compris que La Marie Do était en train de prendre une autre ampleur que l’hommage imaginé au départ ?
Je crois que cela a vraiment été une progression. Il n’y a pas eu de phase particulière dans l’évolution. Elle s’est faite au fil des années parce que nous-mêmes, nous avons appris à nous organiser, à nous structurer. Nous avons appris aussi à comprendre et à recevoir l’expression des besoins des malades, de leurs familles, des hôpitaux, et des soignants. Tout cela a été une maturation qui s’est faite progressivement. Et puis il y a toujours eu cette envie, chevillée au corps de tous les bénévoles, d’être dans des actions très concrètes au service des malades et de faire en sorte que notre engagement serve à 100 % ces cinq dispositifs qui existent aujourd’hui.
Justement, avec 4,6 millions d’euros récoltés en vingt ans, La Marie Do a pu mener de multiples actions. Aujourd’hui, que permet de financer l’argent récolté par La Marie Do ?
Le premier dispositif, c’est le fonds de secours. Malheureusement, c’est le plus consommateur des fonds, parce que c’est le nerf de la guerre. Ce sont ces aides financières directes aux malades qui sont touchés à la fois par le cancer, mais aussi par un stress énorme lié à une fragilité économique parce que souvent cela signifie partir sur le continent, être hébergé, assumer des billets d’avion pour maintenir la cellule familiale, acheter certains produits qui ne sont pas pris en charge par la Sécurité sociale, ou même parce qu’on a simplement une petite retraite ou des revenus qui ne permettent pas trop d’écarts, ou parce qu’on est artisan, commerçant, agriculteur… Toutes ces personnes sont très nombreuses, parce qu’il ne faut pas oublier qu’en Corse, on a plus de 20 % de la population qui est en dessous du seuil de pauvreté. Mais au-delà de ça, il y a des gens qui ont des revenus pour lesquels chaque euro compte. Et l’arrivée de ce coup de massue que représente l’annonce d’un cancer s’accompagne souvent d’un stress très fort d’un point de vue financier. La Marie Do est là pour essayer de laisser le malade se concentrer sur ses besoins, de trouver l’énergie en lui pour faire face, et puis le soulager de cet aspect pécuniaire des choses. Cela représente chaque année entre 180 000 et 200 000 euros. Ensuite, il y a les soins de support dans les hôpitaux, qui sont inscrits au Plan cancer mais qui n’ont pas trouvé de financement. Nous finançons l’intervention de deux spécialistes des soins de support et de bien-être dans les hôpitaux d’Ajaccio, en oncologie et en soins palliatifs. Ensuite, il y a la recherche en oncopédiatrie sur le médulloblastome de l’enfant. Et puis nous avons aussi un dispositif sur l’accès aux essais cliniques, très important. C’est le Dr Fabrice Barlesi, qui est aujourd’hui directeur général de Gustave Roussy, qui nous avait alertés sur le constat qu’il faisait lorsqu’il dirigeait le centre d’essais cliniques de Marseille : de nombreux Corses renonçaient à accéder aux essais cliniques parce qu’ils n’avaient pas les moyens de payer les billets d’avion nécessaires lorsqu’on entre dans un protocole et qui ne sont pas pris en charge par la Sécurité Sociale. Ces malades ont souvent été dans le renoncement face à cette dernière opportunité. Et enfin, le dernier dispositif, ce sont les investissements dans les hôpitaux. Chaque année, nous lançons un appel à projets à destination des hôpitaux, mais aussi des maisons des familles sur le continent, pour améliorer la prise en charge des malades hospitalisés ou l’accueil des familles. Depuis quelques années, nous avons beaucoup investi sur l’hôpital de Corte, ce qui permet aujourd’hui aux malades du Centre Corse de pouvoir y recevoir leur chimiothérapie et de ne plus être obligés de descendre à Bastia ou Ajaccio. Et puis, depuis deux ans, nous investissons aussi beaucoup sur l’hôpital d’Ajaccio qui a exprimé le besoin de moderniser le service d’anatomopathologie qui réalise les biopsies, premier stade du diagnostic d’un cancer. Grâce à l’investissement de 150 000 euros que nous avons engagé l’année dernière, il y a une mutation extrêmement forte qui est en train de se faire avec la digitalisation de ce dispositif. Cela permet aujourd’hui d’avoir une lecture en direct des prélèvements de biopsies par des spécialistes des hôpitaux de Marseille, de Toulon et de Gustave Roussy, avec un temps de réponse qui est passé de trois semaines à quelques heures. C’est vraiment un gain très important dans les chances d’être pris en charge plus rapidement. Et on sait combien c’est important en matière de cancer, puisque chaque jour compte.
En 20 ans, les besoins des malades et de leurs familles ont-ils changé ?
Oui, puisque le dispositif qui a le plus augmenté c’est malheureusement le fonds de secours qui est vraiment celui qui, aujourd’hui, mobilise le plus de fonds. Et on voit, à la lecture des dossiers qui nous arrivent et qui font un état de la situation financière du foyer, que la situation est préoccupante pour tous ces malades. Pour le reste, nous développons de plus en plus les soins de support parce que de plus en plus de malades et leurs proches les découvrent. Il ne faut pas oublier de parler des accompagnants aussi, parce qu’un cancer, c’est évidemment une épreuve pour le malade, mais c’est aussi une épreuve plus silencieuse pour les proches qui sont souvent déroutés, souvent silencieux, mais en souffrance vis-à-vis de ce que vit leur proche. Et donc nous avons choisi de développer nos ateliers Parole et Bien-être qui ont malheureusement beaucoup de succès. Et puis on continue aussi à proposer d’autres choses. On vient de financer deux associations qui proposent du sport-santé, avec des activités sportives pour revenir à une bonne énergie une fois qu’on a fini le traitement. Nous continuons à structurer, à construire et à accompagner au mieux nos malades.
Aujourd’hui, combien faut-il chaque année à La Marie Do pour pouvoir continuer à financer tout ce qu’elle a mis en place ?
Le seuil d’acceptabilité pour maintenir à l’identique les dispositifs que nous avons aujourd’hui, c’est 350 000 euros. En dessous, sachant que malheureusement, depuis trois ans, les subventions baissent énormément, il faut compenser par d’autres sources de revenus. Donc, c’est un peu inquiétant. Et là on parle hors investissements, simplement des dispositifs directs aux malades. Plus loin, il faut raisonnablement miser sur 400 000 euros chaque année pour assurer le maintien des dispositifs, compte tenu de la dynamique qu’ils connaissent auprès des malades. C’est un vrai souci pour nous, chaque année, de reprendre notre bâton de pèlerin, de faire appel à la générosité, de faire appel au public pour qu’il vienne sur les événements, pour qu’il se mobilise, pour qu’il adhère à l’association, parce que c’est extrêmement important.
Non, je crois que vraiment personne n’imaginait que La Marie Do prendrait une telle place dans la vie des Corses et dans le cœur aussi de nos bénévoles, mais aussi de nos amis, que ce soient les partenaires, les malades bien sûr, mais aussi toutes celles et ceux qui accompagnent l’association…. C’est pour nous à chaque fois un étonnement. À chaque fin d’année, les bilans sont pour nous des sources d’étonnement.
À quel moment avez-vous compris que La Marie Do était en train de prendre une autre ampleur que l’hommage imaginé au départ ?
Je crois que cela a vraiment été une progression. Il n’y a pas eu de phase particulière dans l’évolution. Elle s’est faite au fil des années parce que nous-mêmes, nous avons appris à nous organiser, à nous structurer. Nous avons appris aussi à comprendre et à recevoir l’expression des besoins des malades, de leurs familles, des hôpitaux, et des soignants. Tout cela a été une maturation qui s’est faite progressivement. Et puis il y a toujours eu cette envie, chevillée au corps de tous les bénévoles, d’être dans des actions très concrètes au service des malades et de faire en sorte que notre engagement serve à 100 % ces cinq dispositifs qui existent aujourd’hui.
Justement, avec 4,6 millions d’euros récoltés en vingt ans, La Marie Do a pu mener de multiples actions. Aujourd’hui, que permet de financer l’argent récolté par La Marie Do ?
Le premier dispositif, c’est le fonds de secours. Malheureusement, c’est le plus consommateur des fonds, parce que c’est le nerf de la guerre. Ce sont ces aides financières directes aux malades qui sont touchés à la fois par le cancer, mais aussi par un stress énorme lié à une fragilité économique parce que souvent cela signifie partir sur le continent, être hébergé, assumer des billets d’avion pour maintenir la cellule familiale, acheter certains produits qui ne sont pas pris en charge par la Sécurité sociale, ou même parce qu’on a simplement une petite retraite ou des revenus qui ne permettent pas trop d’écarts, ou parce qu’on est artisan, commerçant, agriculteur… Toutes ces personnes sont très nombreuses, parce qu’il ne faut pas oublier qu’en Corse, on a plus de 20 % de la population qui est en dessous du seuil de pauvreté. Mais au-delà de ça, il y a des gens qui ont des revenus pour lesquels chaque euro compte. Et l’arrivée de ce coup de massue que représente l’annonce d’un cancer s’accompagne souvent d’un stress très fort d’un point de vue financier. La Marie Do est là pour essayer de laisser le malade se concentrer sur ses besoins, de trouver l’énergie en lui pour faire face, et puis le soulager de cet aspect pécuniaire des choses. Cela représente chaque année entre 180 000 et 200 000 euros. Ensuite, il y a les soins de support dans les hôpitaux, qui sont inscrits au Plan cancer mais qui n’ont pas trouvé de financement. Nous finançons l’intervention de deux spécialistes des soins de support et de bien-être dans les hôpitaux d’Ajaccio, en oncologie et en soins palliatifs. Ensuite, il y a la recherche en oncopédiatrie sur le médulloblastome de l’enfant. Et puis nous avons aussi un dispositif sur l’accès aux essais cliniques, très important. C’est le Dr Fabrice Barlesi, qui est aujourd’hui directeur général de Gustave Roussy, qui nous avait alertés sur le constat qu’il faisait lorsqu’il dirigeait le centre d’essais cliniques de Marseille : de nombreux Corses renonçaient à accéder aux essais cliniques parce qu’ils n’avaient pas les moyens de payer les billets d’avion nécessaires lorsqu’on entre dans un protocole et qui ne sont pas pris en charge par la Sécurité Sociale. Ces malades ont souvent été dans le renoncement face à cette dernière opportunité. Et enfin, le dernier dispositif, ce sont les investissements dans les hôpitaux. Chaque année, nous lançons un appel à projets à destination des hôpitaux, mais aussi des maisons des familles sur le continent, pour améliorer la prise en charge des malades hospitalisés ou l’accueil des familles. Depuis quelques années, nous avons beaucoup investi sur l’hôpital de Corte, ce qui permet aujourd’hui aux malades du Centre Corse de pouvoir y recevoir leur chimiothérapie et de ne plus être obligés de descendre à Bastia ou Ajaccio. Et puis, depuis deux ans, nous investissons aussi beaucoup sur l’hôpital d’Ajaccio qui a exprimé le besoin de moderniser le service d’anatomopathologie qui réalise les biopsies, premier stade du diagnostic d’un cancer. Grâce à l’investissement de 150 000 euros que nous avons engagé l’année dernière, il y a une mutation extrêmement forte qui est en train de se faire avec la digitalisation de ce dispositif. Cela permet aujourd’hui d’avoir une lecture en direct des prélèvements de biopsies par des spécialistes des hôpitaux de Marseille, de Toulon et de Gustave Roussy, avec un temps de réponse qui est passé de trois semaines à quelques heures. C’est vraiment un gain très important dans les chances d’être pris en charge plus rapidement. Et on sait combien c’est important en matière de cancer, puisque chaque jour compte.
En 20 ans, les besoins des malades et de leurs familles ont-ils changé ?
Oui, puisque le dispositif qui a le plus augmenté c’est malheureusement le fonds de secours qui est vraiment celui qui, aujourd’hui, mobilise le plus de fonds. Et on voit, à la lecture des dossiers qui nous arrivent et qui font un état de la situation financière du foyer, que la situation est préoccupante pour tous ces malades. Pour le reste, nous développons de plus en plus les soins de support parce que de plus en plus de malades et leurs proches les découvrent. Il ne faut pas oublier de parler des accompagnants aussi, parce qu’un cancer, c’est évidemment une épreuve pour le malade, mais c’est aussi une épreuve plus silencieuse pour les proches qui sont souvent déroutés, souvent silencieux, mais en souffrance vis-à-vis de ce que vit leur proche. Et donc nous avons choisi de développer nos ateliers Parole et Bien-être qui ont malheureusement beaucoup de succès. Et puis on continue aussi à proposer d’autres choses. On vient de financer deux associations qui proposent du sport-santé, avec des activités sportives pour revenir à une bonne énergie une fois qu’on a fini le traitement. Nous continuons à structurer, à construire et à accompagner au mieux nos malades.
Aujourd’hui, combien faut-il chaque année à La Marie Do pour pouvoir continuer à financer tout ce qu’elle a mis en place ?
Le seuil d’acceptabilité pour maintenir à l’identique les dispositifs que nous avons aujourd’hui, c’est 350 000 euros. En dessous, sachant que malheureusement, depuis trois ans, les subventions baissent énormément, il faut compenser par d’autres sources de revenus. Donc, c’est un peu inquiétant. Et là on parle hors investissements, simplement des dispositifs directs aux malades. Plus loin, il faut raisonnablement miser sur 400 000 euros chaque année pour assurer le maintien des dispositifs, compte tenu de la dynamique qu’ils connaissent auprès des malades. C’est un vrai souci pour nous, chaque année, de reprendre notre bâton de pèlerin, de faire appel à la générosité, de faire appel au public pour qu’il vienne sur les événements, pour qu’il se mobilise, pour qu’il adhère à l’association, parce que c’est extrêmement important.
Justement, pourquoi est-ce si important aujourd’hui d’adhérer à La Marie Do ?
Une adhésion, ce n’est pas juste 15 euros versés à l’association. C’est beaucoup plus puissant que cela. Une adhésion, c’est d’abord un encouragement très fort à l’égard des bénévoles qui s’engagent. Mais c’est aussi une reconnaissance qui nous est demandée de la part des autorités administratives, ministérielles par exemple, pour accréditer l’attachement des Corses à notre association, La Marie Do. C’est très important pour nous. Nous sommes actuellement dans une phase de demande de reconnaissance d’utilité publique et c’est l’un des critères essentiels qui est posé par le ministère. Si ceux qui nous lisent ont envie de faire un simple geste pour nous aider, parce qu’ils ne peuvent pas venir aux événements ou parce qu’ils ont vraiment envie de mettre un coup de projecteur sur l’association et de nous faire un joli cadeau pour les 20 ans, s’ils doivent faire un choix, c’est celui d’adhérer. On peut le faire directement en ligne, sur notre site Internet. Cela ne représente pas d’autre engagement que celui de nous soutenir pendant un an. Et c’est formidable.
Face à l’ampleur des besoins, on peut avoir le sentiment qu’un petit don pèse peu. Pourtant, est-ce que chaque geste compte pour La Marie Do ?
Absolument. La philosophie de La Marie Do a toujours été de tendre la main à toutes celles et ceux qui, à un moment donné, ont envie de s’engager. Il n’y a pas de petits dons, pas de petits événements. Chaque main tendue vers l’association est bienvenue, chaque euro compte, chaque idée qui peut germer, chaque initiative, parce qu’on a un petit peu de temps à proposer à l’association, est bienvenue, parce que ce sont vraiment ces petits ruisseaux qui font les grandes rivières. Et c’est grâce à cette magnifique chaîne de solidarité qu’on connaît depuis vingt ans, grâce à cet élan et à cette mobilisation de tout le public qui nous accompagne, que nous réussissons à faire tout ça. La Marie Do n’est que cette chaîne de solidarité, ces mains tendues et ces énergies mobilisées. Aujourd’hui, je formule le souhait que cela continue et qu’on puisse encore longtemps — ou j’espère plus très longtemps parce que les malades auront disparu — faire en sorte que plus aucun malade ne soit laissé pour compte et qu’on puisse répondre à chaque demande, dans tous les besoins qu’ils peuvent exprimer.
La mobilisation des bénévoles, vous l’avez dit, est aujourd’hui aussi indispensable que l’argent récolté par La Marie Do. Avez-vous besoin de nouvelles personnes qui s’engagent pour assurer la relève ?
Oui. Aujourd’hui, il y a notamment une microrégion qui n’est pas représentée, c’est la Balagne. Donc nous avons vraiment besoin de renforcer la Balagne avec un ou une responsable et des bénévoles. Nous avons besoin aussi de renforcer les autres antennes parce que nous avons toujours besoin de bénévoles, notamment dans l’Extrême-Sud, où on a une responsable qui a besoin de renfort. Toutes les bonnes volontés sont les bienvenues sur chacune de nos antennes, y compris à Ajaccio, parce qu’encore une fois, on fonctionne uniquement sur la base du bénévolat. Tout ce que nous faisons, ce sont les bénévoles qui le mettent en place sur leur temps libre. Donc plus on est nombreux, plus on partage le travail et mieux on avance.
Après 20 ans d’engagement, que peut-on souhaiter à La Marie Do pour son anniversaire ? Qu’aimeriez-vous pouvoir dire dans dix ans que l’association a réussi à accomplir ?
Cela fait 20 ans que je préside et que j’anime cette association. Ce que j’aimerais vraiment, c’est voir que nos valeurs, nos engagements sont transmis à la nouvelle génération. Parce que malheureusement, les besoins sont toujours là et sont même de plus en plus importants. Ce qu’on voudrait voir, et je pense parler au nom du conseil d’administration qui m’entoure et notamment ceux qui sont là depuis le début, c’est voir cette transmission s’opérer vers les nouvelles générations. Sentir que les jeunes partagent nos valeurs, partagent ce ressenti du bien commun que représente la santé et la nécessité d’être là pour les plus fragiles, pour les plus faibles, pour ceux qui sont dans la peine et dans l’adversité. Je crois que mon souhait serait celui-ci : la transmission.
Une adhésion, ce n’est pas juste 15 euros versés à l’association. C’est beaucoup plus puissant que cela. Une adhésion, c’est d’abord un encouragement très fort à l’égard des bénévoles qui s’engagent. Mais c’est aussi une reconnaissance qui nous est demandée de la part des autorités administratives, ministérielles par exemple, pour accréditer l’attachement des Corses à notre association, La Marie Do. C’est très important pour nous. Nous sommes actuellement dans une phase de demande de reconnaissance d’utilité publique et c’est l’un des critères essentiels qui est posé par le ministère. Si ceux qui nous lisent ont envie de faire un simple geste pour nous aider, parce qu’ils ne peuvent pas venir aux événements ou parce qu’ils ont vraiment envie de mettre un coup de projecteur sur l’association et de nous faire un joli cadeau pour les 20 ans, s’ils doivent faire un choix, c’est celui d’adhérer. On peut le faire directement en ligne, sur notre site Internet. Cela ne représente pas d’autre engagement que celui de nous soutenir pendant un an. Et c’est formidable.
Face à l’ampleur des besoins, on peut avoir le sentiment qu’un petit don pèse peu. Pourtant, est-ce que chaque geste compte pour La Marie Do ?
Absolument. La philosophie de La Marie Do a toujours été de tendre la main à toutes celles et ceux qui, à un moment donné, ont envie de s’engager. Il n’y a pas de petits dons, pas de petits événements. Chaque main tendue vers l’association est bienvenue, chaque euro compte, chaque idée qui peut germer, chaque initiative, parce qu’on a un petit peu de temps à proposer à l’association, est bienvenue, parce que ce sont vraiment ces petits ruisseaux qui font les grandes rivières. Et c’est grâce à cette magnifique chaîne de solidarité qu’on connaît depuis vingt ans, grâce à cet élan et à cette mobilisation de tout le public qui nous accompagne, que nous réussissons à faire tout ça. La Marie Do n’est que cette chaîne de solidarité, ces mains tendues et ces énergies mobilisées. Aujourd’hui, je formule le souhait que cela continue et qu’on puisse encore longtemps — ou j’espère plus très longtemps parce que les malades auront disparu — faire en sorte que plus aucun malade ne soit laissé pour compte et qu’on puisse répondre à chaque demande, dans tous les besoins qu’ils peuvent exprimer.
La mobilisation des bénévoles, vous l’avez dit, est aujourd’hui aussi indispensable que l’argent récolté par La Marie Do. Avez-vous besoin de nouvelles personnes qui s’engagent pour assurer la relève ?
Oui. Aujourd’hui, il y a notamment une microrégion qui n’est pas représentée, c’est la Balagne. Donc nous avons vraiment besoin de renforcer la Balagne avec un ou une responsable et des bénévoles. Nous avons besoin aussi de renforcer les autres antennes parce que nous avons toujours besoin de bénévoles, notamment dans l’Extrême-Sud, où on a une responsable qui a besoin de renfort. Toutes les bonnes volontés sont les bienvenues sur chacune de nos antennes, y compris à Ajaccio, parce qu’encore une fois, on fonctionne uniquement sur la base du bénévolat. Tout ce que nous faisons, ce sont les bénévoles qui le mettent en place sur leur temps libre. Donc plus on est nombreux, plus on partage le travail et mieux on avance.
Après 20 ans d’engagement, que peut-on souhaiter à La Marie Do pour son anniversaire ? Qu’aimeriez-vous pouvoir dire dans dix ans que l’association a réussi à accomplir ?
Cela fait 20 ans que je préside et que j’anime cette association. Ce que j’aimerais vraiment, c’est voir que nos valeurs, nos engagements sont transmis à la nouvelle génération. Parce que malheureusement, les besoins sont toujours là et sont même de plus en plus importants. Ce qu’on voudrait voir, et je pense parler au nom du conseil d’administration qui m’entoure et notamment ceux qui sont là depuis le début, c’est voir cette transmission s’opérer vers les nouvelles générations. Sentir que les jeunes partagent nos valeurs, partagent ce ressenti du bien commun que représente la santé et la nécessité d’être là pour les plus fragiles, pour les plus faibles, pour ceux qui sont dans la peine et dans l’adversité. Je crois que mon souhait serait celui-ci : la transmission.