Epilepsie-France n’avait pas d’antenne en Corse. Marine Leroy, elle-même épileptique depuis sa naissance, vient d’y remédier en devenant bénévolement la correspondante régionale de l’association. Depuis Conca où elle réside, elle accompagnera patients, familles et aidants confrontés à cette maladie neurologique souvent méconnue.
Marine Leroy a organisé une journée d'accueil et d'information sur l'épilepsie, ce vendredi 21 novembre au CCAS de Sainte-Lucie de Porto-Vecchio.
L’épilepsie touche 700 000 personnes en France et 50 millions dans le monde. C’est une maladie neurologique chronique caractérisée par la survenue de crises qui correspondent à un dysfonctionnement soudain et transitoire de l’activité électrique du cerveau. Elle se manifeste sous des formes diverses (absences, myoclonies, troubles sensoriels) bien au-delà des seules crises convulsives souvent associées à la maladie.
En Corse, la prise en charge de l’épilepsie demeure délicate : « Neurologues spécialisés en nombre insuffisant, structures et matériel inadaptés pour la réalisation des examens neurologiques nécessaires à la prise en charge de certaines épilepsies, difficultés de mobilité pour certains patients... » font que bien souvent les personnes épileptiques sont contraintes de partir se faire soigner sur le Continent, regrette l’association. Dans ce contexte, l’arrivée d’une antenne locale d’Epilepsie-France, c’est la promesse d’une écoute et d’une compréhension : « Il faut être épileptique pour comprendre ce que l’on ressent, souligne Marine Leroy. Un médecin va demander le détail exact de nos sensations, ce qui est toujours compliqué à décrire. » En plus d’un suivi thérapeutique, « le fait de parler à une personne qui comprend par quoi vous en passez physiquement, ça soulage », poursuit la nouvelle correspondante de l’association.
Épileptique de naissance, Marine Leroy a pris la décision de se faire opérer il y a trois ans. « Oui, il y avait des risques, mais j’avais dix-neuf crises par jour, ce n’était plus possible. » Elle s’est donc fait retirer une partie de la zone de cerveau qui générait ces crises : « On m’en a laissé quand même un pezzu, sinon je serai devenue muette », précise-t-elle dans une élocution parfaite, ce qui n’était pas le cas dans les semaines qui ont suivi son opération : « J’ai dû faire de l’orthophonie. J’écrivais même à l’envers sans m’en rendre compte ! » Aujourd’hui, la jeune femme revit, mûrit même un projet professionnel en tant que juriste. Et s’investit pour les personnes épileptiques en Corse, assurant une permanence téléphonique deux fois par semaine (1) et se proposant de les accompagner dans leurs démarches pour une meilleure prise en charge.
"On m'a virée de l'école"
Pour acter la création de ce relais local, une journée d’accueil et d’information a été organisée ce vendredi 21 novembre, dans les locaux du centre communal d’action sociale de Zonza – Sainte-Lucie de Porto-Vecchio. L’objectif étant de commencer un travail d’information et de sensibilisation sur la maladie. Épileptique depuis ses 13 ans, Martine, qui en a 67 aujourd’hui, est venue échanger avec Marine Leroy : « On peut enfin parler de nos maux avec quelqu’un qui a les mêmes maux, se réjouit-elle. Souvent, j’aimerais expliquer ce qui se passe dans ma tête. Les décharges électriques que je subis. Mais on est incompris. Quand j’étais plus jeune, je dormais en classe à cause de mon épilepsie. On m’a virée de l’école à cause de ça... » Marine Leroy confirme que l’incompréhension et les idées reçues restent fortes, tant dans la vie sociale que scolaire ou professionnelle, entraînant « stigmatisation et repli ». Ces réactions négatives vis-à-vis de son épilepsie l’ont changée, affirme Martine : « Je suis devenue dure de caractère, sur la défensive. »
1. Marine Leroy tient une permanence d’écoute téléphonique le mardi et jeudi de 10 h à 12 h. Elle est joignable au 06 59 88 21 77 ou par mail : 20@epilepsie-france.com
- Au-delà de cette permanence téléphonique, la correspondante corse d’Epilepsie-France prévoit de mener plusieurs actions : cafés-rencontres, stands d’information, sensibilisation, accompagnement administratif, groupes de parole.
En Corse, la prise en charge de l’épilepsie demeure délicate : « Neurologues spécialisés en nombre insuffisant, structures et matériel inadaptés pour la réalisation des examens neurologiques nécessaires à la prise en charge de certaines épilepsies, difficultés de mobilité pour certains patients... » font que bien souvent les personnes épileptiques sont contraintes de partir se faire soigner sur le Continent, regrette l’association. Dans ce contexte, l’arrivée d’une antenne locale d’Epilepsie-France, c’est la promesse d’une écoute et d’une compréhension : « Il faut être épileptique pour comprendre ce que l’on ressent, souligne Marine Leroy. Un médecin va demander le détail exact de nos sensations, ce qui est toujours compliqué à décrire. » En plus d’un suivi thérapeutique, « le fait de parler à une personne qui comprend par quoi vous en passez physiquement, ça soulage », poursuit la nouvelle correspondante de l’association.
Épileptique de naissance, Marine Leroy a pris la décision de se faire opérer il y a trois ans. « Oui, il y avait des risques, mais j’avais dix-neuf crises par jour, ce n’était plus possible. » Elle s’est donc fait retirer une partie de la zone de cerveau qui générait ces crises : « On m’en a laissé quand même un pezzu, sinon je serai devenue muette », précise-t-elle dans une élocution parfaite, ce qui n’était pas le cas dans les semaines qui ont suivi son opération : « J’ai dû faire de l’orthophonie. J’écrivais même à l’envers sans m’en rendre compte ! » Aujourd’hui, la jeune femme revit, mûrit même un projet professionnel en tant que juriste. Et s’investit pour les personnes épileptiques en Corse, assurant une permanence téléphonique deux fois par semaine (1) et se proposant de les accompagner dans leurs démarches pour une meilleure prise en charge.
"On m'a virée de l'école"
Pour acter la création de ce relais local, une journée d’accueil et d’information a été organisée ce vendredi 21 novembre, dans les locaux du centre communal d’action sociale de Zonza – Sainte-Lucie de Porto-Vecchio. L’objectif étant de commencer un travail d’information et de sensibilisation sur la maladie. Épileptique depuis ses 13 ans, Martine, qui en a 67 aujourd’hui, est venue échanger avec Marine Leroy : « On peut enfin parler de nos maux avec quelqu’un qui a les mêmes maux, se réjouit-elle. Souvent, j’aimerais expliquer ce qui se passe dans ma tête. Les décharges électriques que je subis. Mais on est incompris. Quand j’étais plus jeune, je dormais en classe à cause de mon épilepsie. On m’a virée de l’école à cause de ça... » Marine Leroy confirme que l’incompréhension et les idées reçues restent fortes, tant dans la vie sociale que scolaire ou professionnelle, entraînant « stigmatisation et repli ». Ces réactions négatives vis-à-vis de son épilepsie l’ont changée, affirme Martine : « Je suis devenue dure de caractère, sur la défensive. »
1. Marine Leroy tient une permanence d’écoute téléphonique le mardi et jeudi de 10 h à 12 h. Elle est joignable au 06 59 88 21 77 ou par mail : 20@epilepsie-france.com
- Au-delà de cette permanence téléphonique, la correspondante corse d’Epilepsie-France prévoit de mener plusieurs actions : cafés-rencontres, stands d’information, sensibilisation, accompagnement administratif, groupes de parole.